Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha que busca visibilizar a las personas que viven con esta condición, reconocer sus derechos y recordar que, detrás de cada diagnóstico, existe una historia única.
La Parálisis Cerebral (PC) es un grupo de trastornos neurológicos permanentes que afectan el movimiento, el tono muscular y la postura. Es la discapacidad motora más común en la infancia y se debe a un daño o desarrollo anormal en el cerebro, que suele ocurrir antes, durante o poco después del nacimiento. Por eso, hablar de “Parálisis Cerebral” no significa hablar de una sola realidad.
A nivel mundial, se estima que más de 17 millones de personas viven con Parálisis Cerebral. Además, estudios poblacionales han encontrado estimaciones que van aproximadamente de 1 a casi 4 casos por cada 1,000 nacimientos o niños, dependiendo de la población y el lugar estudiado. Esto la convierte en la discapacidad motora más común durante la infancia.
En México, conocer cuántas personas viven con Parálisis Cerebral es más complicado. Actualmente no existe un registro epidemiológico nacional que permita establecer una cifra exacta y actualizada. Sin embargo, una estimación difundida por el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) señala que alrededor de 770,000 personas en México viven con Parálisis Cerebral.
También se ha estimado que en México la Parálisis Cerebral se presenta en aproximadamente 2 a 3 de cada 1,000 nacimientos. Estas cifras deben entenderse como estimaciones, precisamente porque todavía existen importantes vacíos de información en nuestro país.
Sin embargo, estas cifras también nos recuerdan algo importante: los números hablan de población, pero no cuentan por completo las historias de cada persona.
En Sit and Move, nuestra experiencia y cercanía con casos de PCI, nos han enseñado que una persona con Parálisis Cerebral no puede definirse únicamente por cuánto camina, cuánto movimiento tiene o qué apoyos necesita. Dos personas con el mismo diagnóstico pueden tener necesidades completamente diferentes, así como gustos, capacidades, objetivos y formas de participar en su entorno.
Y aquí es donde vale la pena cambiar la pregunta.
En lugar de preguntarnos únicamente “¿qué puede hacer?”, también podemos preguntarnos “¿qué necesita para poder hacerlo?”
Porque muchas veces la autonomía no consiste en hacer todo sin ayuda. Puede significar tener la oportunidad de elegir, desplazarse, comunicarse, estudiar, trabajar, jugar, convivir con otras personas o simplemente participar en las actividades que forman parte de la vida cotidiana.
Los apoyos adecuados pueden hacer una diferencia importante. La movilidad, por ejemplo, no se trata solamente de trasladarse de un lugar a otro: también puede significar acercarse a otras personas, explorar un espacio, participar en una actividad o tener mayor control sobre las propias decisiones.
Por eso, hablar de inclusión también significa hablar de accesibilidad, tecnología de apoyo, educación, atención oportuna y entornos que permitan la participación.
Este Día Mundial de la Parálisis Cerebral es una oportunidad para mirar más allá del diagnóstico.
Para recordar que no existe una única forma de vivir con Parálisis Cerebral, ni una única forma de alcanzar la inclusión.
Hay millones de personas y, con ellas, millones de historias, necesidades, sueños y maneras de vivir.
Porque una condición puede formar parte de la historia de una persona, pero nunca debería ser toda su historia.
Hoy, más que hablar solamente de que es la Parálisis Cerebral, hablemos de las personas que viven con ella, reconozcamos su valor y su fortaleza, y discutamos sobre todo aquello que podemos hacer como sociedad para que tengan más oportunidades de participar, decidir y vivir con dignidad.