La vida a menudo nos sorprende de maneras inesperadas, y para Bárbara Anderson, periodista y activista mexicana, ese momento llegó con el nacimiento de su hijo Lucca en 2011. Durante el parto, una complicación inesperada interrumpió el suministro de oxígeno al cerebro del bebé por unos minutos, dejando como consecuencia un daño cerebral severo. Ese fue el inicio de un camino lleno de retos, aprendizaje y transformación para toda su familia.
Cuando Bárbara y su esposo recibieron el diagnóstico, los médicos les advirtieron que Lucca probablemente no caminaría ni hablaría. Sin embargo, lejos de rendirse, la familia decidió buscar alternativas para darle a su hijo la mejor calidad de vida posible. Fue entonces cuando Bárbara comenzó una travesía que la llevó a cuestionar, innovar y romper paradigmas, no solo como madre, sino como defensora de la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad.
Una familia con discapacidad
Bárbara no solo habla de Lucca como un niño con discapacidad, sino que extiende el concepto a lo que ella llama “familias con discapacidad”. Como ella misma explica, cuando un miembro de la familia vive una condición como la de Lucca, toda la dinámica del hogar cambia. Desde la organización de los espacios hasta las prioridades económicas, los horarios de sueño y las decisiones más cotidianas, todo se adapta para atender las necesidades del miembro con discapacidad.
Es un ajuste que requiere amor, paciencia y fortaleza, pero que también puede ser agotador. Bárbara enfatiza la importancia de reconocer a los cuidadores primarios, quienes muchas veces viven en el cansancio constante y enfrentan barreras que van más allá de las emocionales. «La discapacidad genera pobreza, y la pobreza genera discapacidad», dice Anderson al abordar la desigualdad en el acceso a terapias, medicinas y oportunidades educativas en México.
Innovación y esperanza
En su búsqueda de soluciones, Bárbara y su familia encontraron un tratamiento experimental en India. Este ofrecía estimular el desarrollo motor de Lucca mediante terapia neurológica avanzada, que combinaba técnicas como estimulación cerebral y ejercicios físicos intensivos. A pesar de las incertidumbres y del esfuerzo económico y logístico que implicaba viajar tan lejos, decidieron emprender esta aventura llenos de esperanza.
El tratamiento no fue una solución mágica, pero sí trajo resultados positivos. Lucca mostró avances significativos: ganó mayor control sobre sus movimientos, logró una mejor postura y comenzó a responder de formas que antes parecían imposibles. Cada pequeño progreso era un motivo de celebración para la familia.
Sin embargo, el proceso no fue fácil. Viajaron largas distancias, enfrentaron barreras culturales y lingüísticas, y adaptaron su vida a una rutina de terapias intensivas. Además, tuvieron que gestionar el impacto emocional y económico de esta decisión. Bárbara menciona que fue un periodo agotador, pero también profundamente enriquecedor, porque cada esfuerzo estaba impulsado por el amor y el deseo de ver a Lucca avanzar.
Comunidad
La experiencia en India no solo ayudó a Lucca, sino que también inspiró a Bárbara a convertirse en una de las voces más relevantes en temas de discapacidad en América Latina. Fundó “Yo También”, un portal dedicado a visibilizar y promover los derechos de las personas con discapacidad. A través de su libro Los dos hemisferios de Lucca, comparte su historia para inspirar a otras familias y romper con los tabúes que rodean este tema.
Bárbara también aprendió que no todas las familias tienen acceso a tratamientos como el de Lucca. Por eso, aboga por políticas públicas que garanticen terapias, educación inclusiva y apoyo económico para las personas con discapacidad y sus familias.
Una invitación a la empatía
La historia de Bárbara y Lucca es un recordatorio poderoso de que la discapacidad no debe ser vista como una limitación insuperable, sino como una oportunidad para aprender y crecer en comunidad. Bárbara insiste en que el primer paso hacia una sociedad más inclusiva es normalizar la discapacidad, hablar de ella sin miedo y construir una cultura de empatía desde la infancia.
El mensaje de Bárbara resuena con fuerza: la discapacidad no es solo un asunto personal, sino un desafío colectivo. La inclusión no es caridad, es un derecho humano. Y, como ella dice, cada pequeño gesto cuenta, desde un maestro dispuesto a hacer ajustes hasta una conversación genuina y curiosa que visibilice las necesidades de quienes nos rodean.
En palabras de Bárbara: “La discapacidad te obliga a replantear todo, pero también te enseña que el amor y la resiliencia son capaces de mover montañas”.